Le groupe des neurosciences a entamé une réflexion sur les problèmes posés par la fin de la vie. Ce thème étonnera: il ne répond ni au mandat du Comité ni aux préoccupations ordinaires de notre groupe. Il nous semble pourtant que tôt ou tard, Je Comité devra produire un document sur la question la plus unanimement et la plus passionnément posée par le public; même si par définition il ne s'agit plus ici d'un progrès médical, à l'étude duquel nous sommes affectés, mais de l'impossibilité de tout progrès face à la mort imparable.
Plus que les problèmes de la génétique, encore lointains et aléatoires, plus que les problèmes de la reproduction qui ne concernent qu'un petit nombre, l'affrontement de la fin de la vie par la médecine empoigne chacun de nous au plus profond de sa solitude et l'angoisse ainsi éveillée se traduit par quelques questions non dénuées de ressentiment. Car la médecine n'est pas totalement impuissante devant la mort. Si elle l'était, on ne la sommerait pas de s'expliquer. Elle dispose d'un petit pouvoir sur le grand pouvoir qui lui échappera toujours: à défaut d'abolir la mort, elle peut en changer la date, en l'anticipant ou en la retardant Le malade est-il voué à une survie illusoire et pénible? Elle peut avancer le terme en procédant, par administration de ses cocktails lytiques, à une euthanasie active ou passive, selon la traduction de Maurice Abiven, à un "meurtre par compassion" ou un "suicide assisté". Dans ce cas, le médecin encourt le reproche de faire le contraire de ce que la science lui enseigne de faire : tuer et non maintenir en vie. Ou bien elle ajourne le terme présumé naturel et se livre avec l'acharnement thérapeutique, à un combat désespéré, lui aussi répréhensible dans la mesure où le praticien essaie de gagner une partie qu'il sait perdue, comme s'il ne voulait pas accepter l'échec qu'il est pourtant bien placé pour savoir inévitable. Il donne le change par un grand déploiement technique, derrière lequel il se cache.
Les deux actions ont beau être opposées, puisque l'une abrège et l'autre prolonge, elles constituent deux moyens d'esquiver la mort qui est odieuse à ceux qui essaient de la conjurer. Ainsi, leur science se perd dans la contradiction: elle découvre la mort dans l'effort pour la vaincre, tandis que se décompose à ses yeux l'objet de son savoir. Sa puissance échappe de ses mains, la mort est inacceptable. Démoralisation occidentale. La religion y voyant la conséquence d'un péché en fait une faute; la science en fait un échec. Le monde en fait un oubli. Ici et là, un outrage à l'humanité.
Or cette issue est naturelle. Et l'on peut raisonner autrement. La sortie du drame est dans la sortie de la technique. Tel est le sens de la médecine palliative qui substitue à la notion d'échec celle de limite. Ce mot en change et le sens et l'esprit. C'est une autre vision, plus conforme aux leçons de la sagesse; l'antique surtout, mais c'est aussi une vision de la médecine qui rappelle ainsi qu'elle s'attache plus au malade qu'à la maladie, et qu'elle n'entend pas se dérober, lorsque celle-ci ne trouve plus de soin utile, mais que celui-là au contraire a le plus besoin d'une présence d'humanité. Je crois qu'il faut que nous prenions parti et qu'à notre tour nous dénoncions trop de pratiques courantes, également absurdes, puisque se dessine une troisième voie, qui n'est ni l'acharnement thérapeutique ni l'euthanasie, et s'appelle le soin palliatif. Par méthode, on s'y abstient de nier gauchement la mort; on choisit la voie médiane, où la mort n'est plus l'ennemie que l'on fuit par tous les moyens, y compris en fuyant le malade lui-même qui ne peut, pour sa part, se mêler aux fuyards. Et c'est vers la rive inconnue que l'on essaie délicatement de guider le patient.
Cette fin de voyage fait entrer dans une expérience parfaitement originale qui fait dire à Jankélevitch que la maladie et la mort ne sont pas de même nature. Si tragique en soit l'ultime épreuve, le pari du soin palliatif est de faire que la mort puisse être belle. Le succès n'est plus alors la mort évitée, mais la mon assumée.
Inaugurées en France en 1988, à l'hôpital de la Cité Universitaire par Maurice Abiven, et précédées par la Clinique de St Christopher à Londres, ces unités de soins palliatifs se développent: 25 sur notre sol, en 1991 (300 lits), en attendant que dans les hôpitaux aussi quelque chose se mette à bouger. Les traitements curatifs sont abandonnés et relayés par une médecine dite de confort. Entre toutes les disciplines, ce sont les neurosciences qui offrent leurs ressources, et d'abord pour le traitement de la douleur. Dans les centres, 14 % des patients meurent du cancer, 4 % du SIDA, 2 % de maladies neurologiques. Les critères d'admission sont au nombre de trois:
il faut que la maladie soit réputée mortelle,
que tous les projets curatifs soient abandonnés,
que l'évaluation de la survie soit de quelques semaines à trois mois.
Un tiers de ces patients ne souffrent pas. La morphine a raison de la douleur des deux tiers souffrants, en comprimés administrés toutes les douze heures, ou par sous-cutané et en continu. Presque toutes les douleurs cèdent, sauf un résidu de 5 %. Dans ces 5 %, 3 % cèdent quand la morphine est inoculée par péridurale. Devant une telle majorité de succès, la demande de mort qui soulève une question éthique redoutable, devient exceptionnelle. Elle disparaît presque toujours lorsque la souffrance est supprimée. Les malades aspirent à vivre jusqu'au bout.
Il reste cependant un à deux pour cent de souffrances que l'on ne réussit pas à soulager. Ces douleurs inconsolées ne sont pas toutes physiques. Certains patients, et notamment ceux que la vie avait flattés, n'acceptent pas la déchéance physiologique où ils sont tombés. QI notera que ce cliché tant répété de "dignité" ne vaut que pour cette très faible minorité. La quasi totalité de ceux qui meurent ont d'autres soucis que leur dignité, c'est plutôt d'amour qu'ils ont soif, comme à l'orée de leur vie. La parenthèse veut se fermer comme elle s'est ouverte: sur une sorte de regard maternel.
Que fait-on devant cette catégorie de patients? Il n'est pas question de rejeter leur demande sous prétexte que leur douleur n'est pas physique. On les endort d'un sommeil physiologique, avec les barbituriques que l'on utilisait naguère pour les cures de sommeil. Le malade plonge dans l'inconscience; durant plusieurs jours, voire plusieurs semaines, il dort et la mort survient pendant son sommeil. L'état de dépression induit par celui-ci est vraisemblablement responsable d'un anticipation de son décès et à ce titre la procédure peut apparaître comme une euthanasie indirecte et différée. Mais savoir si le malade est mort par le fait du sommeil ou par le fait de la maladie ou par la combinaison des deux apparaît comme un débat byzantin. Connaît-on mieux à faire ? La méthode semble la plus humaine possible et elle n'est évidemment employée qu'après entente avec le patient. Mais la suppression du malaise physique laisse intact l'effroi de mourir. L'accompagnement affectif et moral, parfois spirituel des malades fait partie intégrante du traitement.
"Autre nature" en effet que le temps de la mort; il n'est réductible à aucune expérience antérieure. L'échéance est proche. La date est presque connue; l'espoir, éteint Sans doute tout homme sait-il de source sûre qu'il doit mourir. Mais cette certitude est vécue vaguement, comme une abstraction qui la rend improbable. La mort en faisant la cachottière sur la date, sème l'imprécision sur l'événement et en masque la nécessité. Mais ces malades ont quitté ce statut bienveillant Ils savent l'imminence: la mort s'est datée, et donc s'est donnée. La maladie a un nom fatal. Les signes de déchéance sont évidents: le patient a perdu ses forces, il est dépouillé de tous ses pouvoirs; il est dans l'impossibilité d'entreprendre. Beaucoup de pensées tournent dans sa tête; moins la mort elle-même le tourmente que la période d'attente. D'attente de quoi ? De la fin de toutes les attentes, ce qui définit la temporalité la plus absurde qui soit. Lourde épreuve dans une sensibilité intense, mise à vif, et d'autant plus souffrante que les principales consolations se sont désormais effondrées.
1°) Notre société nous a fait vivre dans une notion mensongère de la vie, imposée par la consommation; elle cultive l'illusion de la jeunesse, du sport, de la beauté, où la mortalité est sacrifiée à l'idolâtrie d'une vie perpétuellement triomphante. La survenue de la fin en devient plus brutale.
2°) Le sens de la vie intégrée à la mort n'est plus assuré. La sagesse ancienne préparait à mourir. Et l'homme, traité banalement de mortel méditait sur sa limite. Heidegger est sans doute le dernier représentant de cette vie-pour-la-mort : l'homme entre dans sa vérité quand il se mesure à sa finitude, se prend en charge dans sa mortalité: je suis ça et rien d'autre. Rude leçon, que peu entendent.
3°) L'individualisme régnant a aussi englouti la philosophie plus radicale, quoique voisine, qui dit non pas: la vie est limitée, mais : c'est le néant qui s'est interrompu pour me laisser exister. Ma vie surgit dans cette brèche; la grâce d'être tient dans le petit intervalle ainsi creusé. J'ai donc eu droit à ce fragment de jour, à cette faille merveilleuse. J'ai reçu: j'ai trouvé en naissant un langage, un air, une culture, une communauté, un site, j'en ai joui, il faut que je restitue. Je rends à mes successeurs ce que j'ai reçu de mes prédécesseurs. Sagesse toute paysanne qui transpire dans le langage même : rendre l'âme, expirer, traduisent cet emprunt passager au monde qui s'est fait sans nous.
4°) Le sens, également abîmé, de la généalogie, précise la notion susnommée: j'ai hérité, je lègue. J'ai eu un père, j'ai un enfant. Le fleuve humain continue, les individus passent, mais l'espèce demeure: après tout, c'est la vie qui l'emporte. C'est la sagesse de vieux juifs.
5°) Les croyances en la survie se sont dissipées. La mort est un néant défInitif sur lequel il n 'y a rien à dire. On l'aborde avec désespoir, la rage au cœur. Peu admettent que la mort n'a pas nécessairement le dernier mot. Mais il est connu que les croyants, les chrétiens surtout, meurent dans la peur. La mort demeure, même dans la meilleure hypothèse, un vide sur lequel il faut passer. C'est pour tous, la cessation de toute expérience, à laquelle ne répond qu'une faible espérance.
Dans ces conditions défavorables, où doit tendre le travail des accompagnants ? fis essaient de favoriser une "belle mort", selon le vieux rêve des grecs et de la foi juive et chrétienne. Ce sont les mourants eux-mêmes qui expriment ce qu'est une "belle mort" : que la mort soit une véritable fin et non une interruption. Ils racontent beaucoup, ce sont des "bavards", dit l'un des accompagnants. On dirait qu'ils relisent leur vie comme pour en faire un livre. Et c'est vrai que ce souci d'ordonner par la parole les années qu'ils ont vécues tend à donner à leur existence le sens et la composition d'un ouvrage: il y a un incipit, puis des péripéties, une intrigue et la fin doit être un dénouement qui, son nom l'indique, délie l'acteur principal de son rôle et le laisse s'en aller. Comme l'adolescent a besoin de donner un sens à sa vie, le mourant, saisi de la même exigence juvénile, cherche lui aussi ce sens qui fonde sa mort comme sa vie et lui permet de dire à son tour que tout est accompli selon la plus pacifique des dernières paroles.
Mais certains accompagnants remarquent aussi le besoin de se justifier. Il y a, disent-ils, de la vantardise dans leurs discours. Et il est vrai qu'on ne peut partir fâché avec soi-même. La mort comme la vie exige que l'on s'estime. Vivre en paix est une nécessité, mourir en paix, l'est tout autant. fi s'agit de se réconcilier avec le monde d'abord, d'où l'habitude de classer ses affaires avant un départ pour l'hôpital; avec les autres -et ces chambres sont le théâtre de grands raccommodements familiaux, voire de retrouvailles après des années de brouille: avec soi-même enfin, le remords étant de tous les ingrédients de la mort, le plus sinistre. Il y avait beaucoup de sagacité dans les rites religieux, et notamment dans l'absolution catholique qui verse le pardon au cœur du mourant; mais plus anciennement les Égyptiens priaient Osiris avant de rendre l'âme; ils procédaient moins à des confessions de leurs péchés qu'à des déclarations d'innocence, exprimant au dieu qu'ils n'avaient pas tué, pas volé, pas trompé. Et s'il leur restait du temps et des forces après avoir dit le mal qu'ils n'avaient pas commis, ils se risquaient à quelques aveux plus pénibles.
Sans ramener les patients à une religion que beaucoup ne professent pas, les accompagnants effectuent par des voies un peu différentes un travail comparable: ils écoutent, ils regardent, ils touchent et serrent la main tendue vers eux ; et en leur montrant ainsi qu'il sont aimés, ils leur expriment qu'ils étaient donc aimables. Ce qui est la façon moderne de dire : va en paix.
Le thème des soins palliatifs n'amorce nullement une réflexion nouvelle. Nous ne faisons que donner notre approbation à ce qui a été fait sans nous. Le Comité, le plus souvent, est amené par ses avis à blâmer ou à tolérer; une occasion lui est ici donnée d'admirer. Et s'il faut émettre une réserve, c'est que ces unités se soient constituées hors des services où étaient traités les malades. Il faudrait éviter ce déplacement vers des lieux où l'on meurt. Cela supposerait, à l'hôpital, de grands changements, dans les coutumes et surtout dans les esprits.
Mars 1991
Fédération Protestante de France - http://www.protestants.org