Livret Responsabilité individuelle, morale médicale, deuil interminable

Comment trouver une place à celui que l'on aime lorsque son corps
survit sans le moindre indice de sa présence? Peut-on maîtriser un
fragment du drame en désignant les responsables? Peut-on dénier la
réalité et croire en l'impossible malgré l'évidence?

A la suite d'un arrêt cardiaque, un homme jeune se trouve dans un coma profond qui entraînera des manœuvres de réanimation (trachéotomie, ventilation artificielle), puis un suivi en médecine après le sevrage de la ventilation artificielle, la fermeture de la trachéotomie; l'alimentation artificielle pouvant se poursuivre à l'aide d'une sonde gastrique.
A la demande de la famille, ce patient sera pris en charge par l'hôpital le plus proche du domicile.

Ce jeune patient est dans un état de coma chronique avec perte de la relation avec l'environnement. Des signes existent qui montrent la persistance d'une activité médullaire, contractions, mouvements incoordonnés à des stimulis extérieurs (bruits, pincements).
Ce patient est le fils unique d'une famille modeste. A l'époque de l'accident, le père est au chômage; très affecté il est traité pour dépression. Il passe beaucoup de temps auprès de son fils, réalisant l'inéluctable de la situation, et espérant, contre toute attente, une reprise de conscience de son fils. Il se montre agressif vis-à-vis de l'équipe médicale qui avait la charge de son fils; il a pris contact avec un avocat qui a engagé une action judiciaire. C'est la mère, qui a retrouvé du travail au moment de l'accident, qui mène les démarches; elle a en charge la curatelle de son fils.

A côté de la recherche de responsabilité et de faute professionnelle engagée dans l'action judiciaire, nous voulons réfléchir à la situation dans laquelle se trouve cette famille. Les parents font face à la mort relationnelle qui coupe tout échange conscient par la parole avec ce fils, mais pas la possibilité d'autres modes de relation en particulier sensorielle, toucher, baisers, matérialisant la présence réelle actuelle dans ce corps de celui qui est toujours leur fils.

La mort les confronte au deuil de la personne avec ses souffrances et ses difficultés, aggravées par les circonstances du "décès", mais la présence du corps vivant rend très difficile, et actuellement impossible, ce deuil devant la mort physique improgrammable, par défaillance viscérale, respiratoire, rénale, cardiaque de cause infectieuse ou autre.
De nombreuses questions se posent.

Quel rôle peut tenir l'équipe soignante en charge du malade lors de l'accident dans le soutien de cette famille? Actuellement elle n'en joue aucun. En a-t-elle encore un ?
Est-ce au médecin traitant, au médecin hospitalier actuellement responsable de ce patient d'aider cette famille? C'est ce qui se passe.

Mais que dire de la relation des parents avec leur fils? Leur est-il possible d'entreprendre le travail de deuil de leur fils, être de relation et qui n'est plus, devant ce corps encore réactif et qui a certaines apparences de la vie?

Dans ce parcours l'action judiciaire entreprise peut-elle jouer le rôle de catharsis, permettant de réaliser à travers une compensation matérielle et une reconnaissance sociale du malheur et du préjudice infligé par le corps médical, traître à la confiance donnée, l'insupportable reconnaissance de la perte? Ne sera-t-elle qu'une déception cruelle de plus, révélant la vanité d'une telle démarche face à la réalité incontournable du drame?

Le soutien des proches, la reconnaissance du corps social, pourront-ils fixer de nouveaux repères permettant aux parents de progresser dans le travail de deuil, de découvrir un nouveau cadre de vie, où l'autre que l'on aimait n'est plus là, où il redevient possible de regarder ailleurs, tout en respectant ce devoir de piété parentale d'une présence auprès de leur fils mais plus distante à la place nouvelle qu'il occupe pour eux, libérés qu'ils seront de n'être plus coupables vis-à-vis d'eux-mêmes et du corps social d'une présence-absence auprès de celui, majeur, à nouveau dépendant, absent-présent qu'on ne peut abandonner, mais qui de fait se situe déjà dans l'au-delà de nos ressources humaines ?

Deuil anticipé, deuil impossible d'un passé sans cesse présent? Seule issue pour vivre debout le manque de l'autre?