Responsabilité collective et droit aux soins |
I-Etat des lieux |
1.1. La maîtrise des dépenses de santé -qui ne doit pas signifier diminution des dépenses de santé- (même si on ne sait trop comment y parvenir) est une idée plutôt neuve en France.
Jusqu'à ces dernières années, il était convenu de dire que nous avions le meilleur système de protection sociale du monde ; la montée du chômage, le "trou de la sécu", le "sang contaminé", le manque de médecins dans certaines disciplines, ont progressivement amené nos concitoyens et les pouvoirs publics à s'interroger. Avec 10 % du P.I.B., nous dépensons plus que la plupart de nos voisins de l'Union européenne.
Notre système -avant les ordonnances Juppé de 1996- était arrivé à présenter tous les éléments d'un système vicieux: le médecin devait multiplier les actes pour mieux vivre, le laboratoire pharmaceutique -du fait du faible coût des médicaments- poussait à la surconsommation, et le patient remboursé assez systématiquement pouvait multiplier les consultations et les examens à sa guise. La mise en place du budget global dès 1984 dans les hôpitaux publics ou privés associatifs était déjà censée maîtriser les dépenses dans ces derniers secteurs, mais n'a pas empêché de générer des systèmes pervers d'investissement surdimensionnés.
Si notre système était plutôt efficace et supportable dans l'économie en expansion des "trente glorieuses", les progrès de la médecine technicienne et son coût croissant, le manque de réflexion prospective, la montée du chômage et l'accroissement des inégalités l'ont rendu inadapté en cette fin de siècle.
1.2. L'émergence de la médecine technicienne conduit à des bouleversements plus profonds qu'on ne les perçoit actuellement, remettant fondamentalement en cause la relation soignant -soigné, instaurant la défiance et substituant l'obligation de résultat à celle de moyens.
1.2.1. Le médecin de famille voit son rôle diminuer ; dans les grandes cités, nous glissons progressivement vers une médecine à l' anglo-saxonne, sans visite à domicile et avec recours de plus en plus systématique à l 'hôpital, à la clinique ou à des structures type "SOS Médecins". Certes, cette évolution est due pour partie au médecin lui-même qui a "bureaucratisé" son fonctionnement, mais elle découle aussi de la demande de médecine technicienne par le patient lui-même. En Europe de l'Ouest, on constate ce recours aux urgences hospitalières pour des consultations non programmées, quel que soit le niveau social de la personne habitant dans les zones urbaines. La volonté de faire émerger la notion de médecin référent est peut être une réponse partielle.
1.2.2. Cette technique se substituant parfois totalement à la clinique donne certes des informations précieuses, mais aussi des renseignements inutiles ; l'assurance qualité peut générer des faux besoins, on apprécie la performance et non la pertinence.
La démarche qualité semble révéler moins d'aléas. Mais elle concourt à la demande des malades au droit à la guérison, au devoir de réussite et à l'obligation de résultats; le malade a maintenant recours au juge pour savoir s'il a été bien ou mal soigné. Tout risque devient inacceptable ; or, la médecine n'étant pas une science exacte, il existe toujours une part de risque.
Par ailleurs, la technique permet la réalisation dans certaines disciplines (en hématologie et cancérologie par exemple) de protocoles normalisés avec évaluation; ceci permet une normalisation des prises en charge, mais peut limiter la marge d'appréciation du praticien et concourt à réduire le patient à un rôle toujours plus passif et anonyme.
Ces protocoles méritent pourtant d'être développés, surtout pour les pathologies les plus fréquentes et les plus lourdes. La médecine et toutes les activités para-médicales devenant de plus en plus complexes, l'incitation à la formation permanente, à l'évaluation, pouvant éventuellement conduire à des habilitations, paraissent être des évolutions souhaitables sur le principe.
Si certains estiment que ces encadrements et recommandations ne doivent pas avoir de caractère normatif obligatoire et laisser des libertés de choix et d'initiatives, il est cependant probable que le juge en tiendra compte si les protocoles idoines ne sont pas appliqués. La pression des compagnies d'assurance n'est pas anodine dans ce domaine.
Par contre, l'exercice pratique auprès du patient doit être repensé. Les malades pourraient ainsi participer de plus en plus à ces soucis de la meilleure efficacité au moindre coût par établissement de liens, quasi contractuels, avec un médecin référent librement choisi.
De plus, le séjour prolongé à l'hôpital n'est plus justifié dans de très nombreux cas. L'hospitalisation à domicile est souvent un moyen de mieux responsabiliser le malade et sa famille.
En conclusion de cette première partie, une situation non tenable, une médecine d'un coût élevé par rapport aux voisins, des prises en charge de patients très inégales, une médecine hésitant entre humanisme et technicité et une industrie pharmaceutique entrée dans la mondialisation, ne peuvent tenir lieu de politique de santé et ne doivent en aucun cas nous satisfaire.
II Réflexion et action |
2.1. La maîtrise des dépenses de santé signifie nécessairement choix. Il est indispensable d'introduire de l'éthique dans ce choix pour éviter les pressions obscUres et mercantiles. Dans des pays comme la Grande certaines décisions sur la prise en charge ou non des patients relèvent d'une politique nationale affichée clairement (comme pas de dialyse rénale ou de greffe au delà d'un certain âge). Dans d'autres pays, comme les Etats-Unis, la prise en charge dépend de la solvabilité du patient. En France, ces décisions découlent d'un choix local qui serait d'autant plus valable s'il était pluridisciplinaire et fait en accord avec un comité d'éthique.
Doit-on choisir entre des soins moins coûteux pour le plus grand nombre (lutte contre la douleur, techniques et médicaments les moins coûteux) ou favoriser l'accès à une très haute technologie pour un petit nombre de "privilégiés" ? Une plus grande considération des ressources individuelles des patients et une réflexion sur la prise en charge des personnes âgées nous apparaissent nécessaires.
2.2. Le droit aux soins est une obligation de toute société évoluée vis-à-vis de ses citoyens; mais le devoir de santé relève aussi de la volonté et de l'éthique de chacun d'entre nous. C'est en particulier notre vocation de chrétiens de venir en aide à chacun sans discrimination et en pleine solidarité.
2.2.1. Nous savons qu'il y a des inégalités face à la maladie entre les populations selon les niveaux sociaux, selon les zones d'habitat et selon les âges. Néanmoins, le devoir de la société est de tenter d'offrir à tous un accès aux soins satisfaisant. L'éthique de la sécurité sociale était, à la création, d'affirmer la solidarité des citoyens. Son évolution au cours de ce demi siècle a conduit à confondre équité et égalité: ses graves lacunes dans le domaine de la prévention, des soins dentaires et de la lunetterie n'ont pas permis une bonne protection des populations défavorisées.
Il est important de rappeler la solidarité dans la société entre les bien et les malades. Le système de protection sociale souhaitable devrait être plus équitable et mieux tenir compte des ressources des patients. Il n'est pas sûr que le remplacement de la sécurité sociale par des assurances maladies, gérées par des compagnies privées, irait en ce sens, mais au contraire risquerait de renforcer l'individualisme et l'égoïsme.
2.2.2. Les personnes qui ont des conduites addictives (tabac, drogues dont l'alcool) dépensent des sommes importantes. Leur dépendance génère un coût pour la société (soins, prises en charge sociale, ...). Existe-t-il des limites? Nos voisins britanniques répondent en ne greffant plus si la personne malade n'arrête pas de fumer ou de boire. Quelle est la part de la responsabilité individuelle et de la responsabilité collective? il y a lieu de s'interroger: la personne dépendante est-elle victime ou est-elle coupable? Responsabilité partagée?
Si nous conduisions moins vite, surveillions notre alimentation et notre hygiène de vie, nous permettrions une diminution des dépenses de santé. L'éducation sanitaire, responsabilité collective, peut et doit s'exercer dès ce niveau. La médecine préventive systématique, presque inexistante dans notre pays, a un rôle déterminant à jouer.
2.2.3. L'exigence de plus en plus grande des patients, la technique médicale de plus en plus développée conduisent à une contractualisation de la relation soignant/soigné. Or, tout contrat est un acte de défiance. L,e colloque singulier du malade et du médecin risque de s'effacer devant cette démarche de méfiance; le droit à l'information est nécessaire pour ne pas déboucher sur un comportement de pure défiance et de soupçon.
On peut s'interroger sur la nécessité de maintenir une zone de non-droit à la médecine; le problème posé par les témoins de Jehovah, par exemple, ne peut pas être réglé par des lois et règlements.
2.3. De plus, si la santé coûte cher, elle constitue cependant un secteur économiquement important et la recherche est un stimulant intellectuel et économique non négligeable. il est important de contrôler ces dimensions par, également, plus d' éthique dans les choix de programmes de recherche et dans leurs développements.
Notre responsabilité est engagée vis-à-vis des malades atteints de "maladies orphelines", ainsi que vis-à-vis des populations du tiers monde. Si le paludisme n'est pas vaincu, pas plus que certaines maladies rares, c'est en grande partie parce que la recherche ne débouche pas sur des thérapeutiques rentables économiquement. De même, des traitements valables pour le monde riche ne peuvent pas financièrement être utilisés dans le tiers monde (ex: les tri-thérapies contre le SIDA en Afrique ou en Asie). Nous devons montrer notre solidarité pour tout être humain.
2.4. Pour reprendre les différents axes de cette seconde partie, nous témoignons de notre inquiétude, mais aussi de notre espoir sur l'évolution de la médecine, ainsi que sur ses acteurs, en particulier à l'hôpital et dans les cliniques.
1) Bien soigner ou bien se soigner, c'est-à-dire bien prendre en charge le sujet malade ou handicapé ou bien savoir se prendre en charge ou gérer sa propre santé et sa propre vie, sont des actions qui engagent les responsabilités individuelles ou partagées entre individus (le soigné et le ou les soignants).
La qualité de la santé individuelle dépendant de la qualité du soin que l'on porte aux autres ou à soi-même, la démarche qualité -apparue au début du siècle outre est désormais au centre de notre démarche de soins en cette fin de siècle. Ceci requiert, pour les soignants, un saloir, une absence de négligence, une attention et une qualité particulière de la relation duale qui est déjà un peu de l'ordre du service et de la solidarité. Ces niveaux individuels de la responsabilité du soin sont essentiels; tout soin de qualité devrait toujours reposer sur cinq mots: connaissance -confiance -respect -compétence.
2) La part de la responsabilité collective dans la bonne pratique des soins est devenue de plus en plus importante.
Cette responsabilité commence au niveau des établissements de soins où le malade est pris en charge par tout un ensemble de personnel médical, paramédical et administratif plus ou moins nombreux. Il y a, de ce fait, risque de dilution et de déresponsabilisation individuelle pouvant aller jusqu'à l'altération de la qualité de la relation avec le malade et la perte du respect confiant entre soignants et soignés. Ce risque doit être dénoncé et rappelé à tous ceux qui travaillent collectivement autour du malade. Une meilleure information du malade (et en amont du citoyen) doit également restaurer la confiance vis-à-vis du système de santé dans son ensemble.
La part de responsabilité collective devient prédominante pour tout ce qui a trait à l'organisation et au bon fonctionnement de l'ensemble du système médico-social C'est la collectivité des individus et des citoyens, c'est-à-dire la société, l'Etat et ses différents rouages, qui a le rôle et la responsabilité essentiels en vue de favoriser l'accès aux soins au plus grand nombre avec, si possible, égalité de la qualité des soins.
Tout le système médico-social est entièrement dépendant du financement et de la part du budget que la société -et donc les citoyens- veulent bien ou peuvent y consacrer. Cette part, du fait de la progression du coût des innovations techniques, du vieillissement de la population, de la surconsommation médicale ...est devenue, au cours des dernières décennies, de moins en moins supportable.
Nul ne peut plus (prescripteurs et consommateurs de soins) continuer à user (voire à abuser) du système de Sécurité Sociale à guichet ouvert Il faut changer nos comportements pour que l'accès aux soins puisse être réellement de qualité, économiquement supportable et le même pour tous.
Par rapport aux acteurs de santé, souvent engagés dans des conduites thérapeutiques complexes qui peuvent induire des choix éthiques difficiles, parfois impossibles à assumer, indicibles, il y a urgence à offrir les ressources nécessaires de réflexion, d'élucidation, de mise en parole. Il incombe en particulier aux aumôniers d'être disponibles et compétents pour aider ceux qui doivent décider à s'exprimer et à donner sens à leurs décisions. Quelle que soit l'évolution de la médecine, dans ses techniques et ses choix stratégiques et politiques, elle reste pratiquée par des femmes et des hommes, des humains qui, sans toujours en être conscients et l'exprimer, souffrent au contact de la souffrance de ceux qu'ils soignent. Avec eux, il nous faut être témoins d'une espérance vivante.
Ethique et soins, synthèse en forme de conclusions
Enfin, un développement systématique de la médecine préventive étayée et validée sur des enquêtes de santé publique régulièrement actualisées devrait à la fois sensibiliser la population et diminuer le nombre et la complexité des soins à prodiguer.
La santé de chacun est l'affaire de tous, la santé publique est l'affaire de chacun.
Fédération Protestante de France - http://www.protestants.org