Réponse au questionnaire du Sénat sur la bioéthique

BIOÉTHIQUE

 

1) Procréation médicalement assistée

Distinguer les PMA intra-conjugales et les PMA hétérologues, non pour interdire ces dernières, mais pour qu'elles nécessitent des règles plus strictes, une plus grande prudence.

a) PMA intra-conjugales : la seule limite ici, c'est la PMA par "convenance" ; il faut une raison de stérilité en quelque sorte constatée (comment définir la stérilité aujourd’ hui ?) ou bien une indication génétique précise, pour légitimer les PMA. Mais c'est dans la responsabilité de l'entretien médical que la décision s'opère, avec les médecins et les conjoints. La FIV et l'insémination "post-mortem" ne nous semblent pas légitimes: on ne peut pas décider de "produire" un orphelin.

b) PMA hétérologues: Ici apparaissent plusieurs problèmes spécifiques. Nous tenons à ce que les "demandeurs" de PMA soient des couples (et non des personnes seules), et des couples parentaux (homme-femme), mariés ou non. Si d'autres formes sociales d'identité et de familles apparaissent, ce ne doit pas être sous le couvert de "thérapeutiques".
Les "demandeurs" doivent être éclairés par un entretien médical, mais aussi par un "entretien social" ; il faut notamment informer qu'après l'accord des conjoints, le désaveu de paternité est impossible.

Pour le don, les règles actuelles, de gratuité, d'anonymat (quoique cela puisse poser des problèmes d'identification à l'enfant, dans une société où l'identité est très "biologisée"), nous semblent convenables. Il faut insister sur l'accord écrit du conjoint: le "don" reste une responsabilité.

c) Embryons (ou zygotes, etc.) surnuméraires, et statut de l'embryon.

Il faut espérer que la recherche parviendra à réduire ce problème (ainsi que celui des grossesses multiples). En attendant les parents doivent être consultés sur la destination de ces embryons (leur utilisation pour d'autres grossesses, leur don à d'autres couples, leur don à la recherche, leur destruction immédiate). Le don à la recherche doit être assorti d'une règle de destruction rapide, et bien sûr de non commercialisation des produits de l'embryon. La conservation des embryons doit être limitée dans le temps.
De manière générale, dans notre manière de "traiter" l'embryon, on peut dire qu'il s'agit d'une "personne potentielle" si l'on n'entend pas sous ce ternIe une gradation qui permettrait de fIXer des étapes "objectives". Les limites fixées par le légissont pratiques et n'ont pas de justification religieuse. La responsabilité éthique est toujours entière: l'embryon (etc.) reste une personne potentielle (il n'est pas une personne et il est une personne) depuis la conception jusqu'à la naissance, qui reste la discontinuité principale.

Conclusions sur les PMA : l'encadrement législatif est nécessaire, pour que les PMA se fassent dans des centres agréés, pour favoriser la mise en place d'entretiens "sociaux" qui complèteraient utilement les entretiens médicaux, pour fixer les limites du coût des PMA (tant par les demandeurs, que pour la société).

2) Génétique

Si la lecture et le séquençage du génome humain, en voie de réalisation, est admissible, par contre la brevetabilité du génome (humain ou autre) est tout à fait inadmissible. C'est là une règle qu'il faudrait très vite établir au niveau international.

Cette connaissance du génome, outre la recherche fondamentale, devrait ne trouver d'application que thérapeutique (il faudrait fixer très vite les règles de confidentialité des informations ainsi obtenues).

La thérapie génique germinale pose un problème très particulier, car elle risque de porter atteinte à la diversité du génome; et pourtant, pour les sujets concernés, l'assurance de ne pas transmettre une maladie à leurs descendants serait une vraie délivrance. Nous sommes partagés sur ce point.

 

3) Diagnostics anténataux

Les différentes formes de diagnostic sont admissibles, et il est normal qu'elles conduisent à l'IVG dans le cas où les embryons sont atteints de maladies létales à court terme. Dans le cas des maladies graves et incurables, des handicaps lourds, il est très difficile de placer a priori des limites. Outre l'avis médical, c'est l'avis des parents concernés qui doit être demandé.

De tels diagnostics coûtent cher; il faut qu'ils soient réservés à des cas clairement thérapeutiques. Dans ces cas-là, la prévention par diagnostic coûte évidemment moins cher à la société que le traitement ou les soins de personnes lourdement handicapées.

Quoi qu'il en soit de cette balance entre le coût et le risque encouru, le facteur coût (pour les individus mais aussi pour la santé publique et la sécurité sociale) doit toujours faire partie du raisonnement éthique complet, même s'il ne doit jamais y être dominant.

 

4) Statut du corps humain et de la personne humaine

Les produits renouvelables du corps humain ne peuvent être vendus ni faire l'objet de profits, même avec l'accord du donneur (il en est de même pour les protéines produites par recombinaison génétique).

Pour les organes non-renouvelables, non seulement il faut rappeler ce principe de non-disponibilité et de non-patrimonialité, mais fIXer les règles supplémentaires pour le don; le sujet donneur n'étant généralement pas en état de donner son consentement, il est sage de considérer ce dernier comme implicitement acquis, sauf avis explicite contraire du sujet et de ses proches. Dans l'idéal, il faudrait trouver une classe de distinction entre l'équipe prélevant et l'équipe greffant l'organe; tout au moins, faudrait-il arrêter une liste officielle des équipes agréées pour faire des greffes, car un contrôle strict doit être opéré. Il faut craindre en effet un trafic mondial des produits et des organes du corps, avec son cortège d'atrocités. Le droit international doit rapidement être précisé sur ce point.

 

5) Fin de la vie, euthanasie, soins palliatifs

(Reprendre le document "EUTHANASIE ET ASSISTANCE AUX MOURANTS" daté du 25 juin 1991.)

"Extrait du procès-verbal de la séance du 28 mars 1992 en réponse à un questionnaire élaboré par le Sénat en décembre 1991